국가관리대상 희귀질환 68개 추가 지정돼

희귀질환자 6,400여 명에게 추가로 의료비 본인부담 경감 혜택

세이프코리아뉴스 | 기사입력 2020/11/01 [11:21]

국가관리대상 희귀질환 68개 추가 지정돼

희귀질환자 6,400여 명에게 추가로 의료비 본인부담 경감 혜택

세이프코리아뉴스 | 입력 : 2020/11/01 [11:21]

질병관리청은 희귀 질환을 체계적으로 관리하고, 진단치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀 질환자에 대한 지원을 강화하기 위하여 국가 관리 대상 희귀 질환으로 68개 질환을 추가 지정한다고 밝혔다.

질병관리청은 희귀질환관리법에 따라 국가관리 대상 희귀 질환을 지정·공고*하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀 질환은 1,014개에서 1,078개로 확대된다.

* 유 병 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유 병 인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀 질환을 지정하여 공고

법 시행(‘16.12) 이후 20189926개 희귀 질환을 지정하고 매년 신규 희귀 질환을 추가 지정하는 등 희귀 질환 지정 절차가 정례화 되었다.

절차에 따라 질병관리청은 환자가족, 환우회, 관련 학회등의 의견을 다양한 경로*를 통해 지속적으로 수렴해 왔으며, 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정·공고하게 되었다.

* 질병관리청 희귀 질환 헬프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr), 국민신문고, 유선 민원 및 관련 학회 등

                                  < 추가 지정 희귀질환 예시 >

 

(원 추 각막, H18.6) 각막이 얇아지거나 돌출되면서 원 뿔 모양을 이루게 되는 임상 증상을 보이며 시력에 상당한 지장을 주는 진행성 질환임

 

(무 뇌 수두증, Q04.3): 대뇌 반구의 대부분이 뇌 척수액으로 대체되는 특징을 보이는 선천성 이상 질환으로, 10,000명당 1명 미만의 출생률이 보고되는 드문 질환임

 

이번 희귀 질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀 질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인 부담 경감과 희귀 질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인 부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.

이번에 신규 지정된 희귀 질환에 대한 산정 특례는 건강보험정책심의위원회(위원장 강도태 보건복지부 제2차관) 보고를 거쳐 20211월부터 적용될 예정이다.

* 국민건강보험공단에서 공지하는 등록 기준을 만족하는 경우 적용 가능

** 본인 부담률: (현행) 입원 20%, 외래 30%-60% (개선) 입원·외래 10%

아울러, 희귀 질환자에 대한 의료비 지원 사업*의 대상 질환도 기존 1,014개에서 1,078개로 확대된다.

* 일정 소득기준(기준 중위소득 120%) 미만의 희귀 질환 유병 건강보험 가입자에게 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원(일부 중증질환은 간병비도 지원)

                           < 추가 지정으로 인한 산정특례 대상 변화 >

 

68질환 확대 시 총 6,400여 명이 추가적으로 산정 특례 혜택을 볼 것으로 기대

-1,0141,078개 질환 확대, 산정 특례 혜택 인원 약 280천 명 286천 명 확대

 

1차 희귀질환종합관리계획(‘17~’21)*(‘17.12 발표), 희귀질환 지원대책**(‘18.9.13 발표)에 따라 질병관리청은 희귀 질환자가 조기 진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀 질환 진단 지원권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다.

희귀 질환자가 조기 진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극 희 귀질환은 70개 진단 의뢰기관을 통해 유전자 진단 지원을 받을 수 있다.

희귀 질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀 질환 거점 센터를 확대·운영(‘18. 4개소 ’20. 12개소) 중이다.

질병관리청 정은경 청장은 이번 희귀 질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 진단·치료 등 희귀 질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 되었고, 향 후 실태 조사, 국가 등록 체계 마련등도 충실히 수행해 나갈 예정이다.”라고 밝혔다.

이번에 지정된 희귀 질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다.

신규지정 희귀질환 목록(68)

 

원본 기사 보기:safekoreanews
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